Erfahrungsberichte/Lebenslinien

04.10.2010

Jenni, wie ein Wunder

Hallo, ich heiße Irene und bin Jennis Mutter. Auf meine Eintragung im Gästebuch dieser Seite habe ich so viele Anfragen erhalten, dass ich nun hier Jennis Geschichte festhalten möchte. Wir kommen aus Österreich. Jenni ist mein zweites Kind und jetzt 8 1/2 Jahre alt. Ihr Bruder Christopher ist drei Jahre älter.

Uns fiel auf, dass Jenni von klein an sehr ängstlich im Umgang mit Fremden war und kaum sprach. Problematisch wurde es aber erst als sie 2 1/2 Jahre alt war und halbtags in den Kindergarten eingeschult werden sollte. Wir und die Tanten bemerkten, dass sie sich kaum am Spielgeschehen beteiligte und wenig bis gar nichts sprach. Entwicklungsmäßig war aber alles in der Zeit, so dass wir zunächst überhaupt nicht beunruhigt waren. Auch die Tanten, die bereits Jennis Bruder Christopher betreut hatten, warteten ab.

Als sie 3 Jahre alt war, hatte sich noch immer nichts gebessert. So gingen wir also zum Kinderpsychologen, der aber nur meinte, Jenni wäre eben sehr schüchtern und das würde sich mit der Zeit schon geben. 
Gelegentlich kam auch eine Kindergartenpsychologin, um Jenni anzuschauen. Auch dort hörten wir einfach abwarten, das wird schon.

Mit 4 Jahren wechselte Jenni die Kindergartengruppe. Dort hatte sie eine Freundin, die aber nach 2 Monaten wieder aus der Gruppe herausgenommen wurde. Mit anderen Kindern freundete sich Jenni nicht an. Sie sprach mit niemanden und blieb extrem in sich gekehrt. War die vorherige Tante geduldig und aufmerksam, meinte die jetzige, Jenni wäre trotzig und wolle halt nicht. Da sich Jenni in dieser Gruppe so unwohl fühlte und sogar einzunässen begann, wechselten wir den Kindergarten.

Im neuen Kindergarten schien es so, als würde sich Jenni wohler fühlen. Sie bekam sogar eine Freundin und begann mit dieser langsam zu sprechen. Eines Tages kratzte die Freundin sie. Jenni zog sich daraufhin mehrere Tage später wieder immer mehr zurück. Außer grüßen und vielleicht einmal ja und nein sagen, redete sie nichts. Auch zum Mitspielen konnte man sie nur bewegen, wenn wir Eltern dabei waren, obwohl sich die Tanten wirklich sehr um sie bemühten. Zu Hause war sie jedoch ausgelassen und lustig. Mit Christopher spielte sie viel und gerne.

Als sie 5 1/2 Jahre alt war - jetzt stand ja schon bald die Schule vor der Tür - wandten wir uns an die dortige Kindergartenpsychologin. Sie lies Jenni erst einmal am Entwicklungsdiagnostischen Institut austesten. Der Test ergab: starke Hemmungen und Angstsyndrome mit der Empfehlung für psychologischer Therapie. Mittlerweile sprach Jenni überhaupt nur noch wenn wir Eltern dabei waren und mit einer Oma.

Die Kindergartenpsychologin erklärte uns dann, Jenni hätte selektiven Mutismus. So hatte das Kind endlich einen Namen. Diese Psychologin erklärte weiter, Mutismus wäre Machtkampf. Wir fielen aus allen Wolken, denn sie behauptete ernsthaft in unserer Familie würden Machtkämpfe stattfinden. Das wir eine harmonische Ehe führten und unser Sohn als äußerst sozial galt, fegte sie vom Tisch und meinte, wir bräuchten eine Familientherapie. 
Diese "Art" der Therapie ließen wir, leider muss ich sagen, ein halbes Jahr lang über uns ergehen. Denn Jenni ging es mittlerweile immer schlechter. Schließlich meinte diese Psychologin, Jenni bräuchte eine intensive Therapie und dies könne sie uns nicht bieten. So standen wir im März 99 plötzlich ohne Therapie da und die Zeit drängte. Zweimal intervenierten wir im Wiener AKH um einen Platz, wurden aber abgewiesen. 
Im April 99 kamen wir über die Schwägerin zu Prof. Dr. Rolett, eine auch international anerkannte Kinderpsychologin, die uns eine Therapeutin, welche noch heute mit Jenni arbeitet, empfahl.

Jenni bekam zweimal wöchentlich eine von Prof. Rolett entwickelte Spiel-, Lern- und Verhaltenstherapie die bei uns zu Hause stattfand. 
Hatte Jenni in den ersten zwei Therapiestunden noch in meinem Beisein geredet, sprach sie jetzt nur noch wenn keiner dabei war und mit einer Oma. Mit Schuleintritt hörte auch das letzte Stückchen das sie noch machte, nämlich grüßen, auf. Sobald wir die Wohnung verließen, sprach Jenni kein Wort mehr. Überall dort wo sie dachte, es könne sie jemand hören.

Mit der Schule hatten wir großes Glück. Jenni konnte in eine Integrationsklasse mit super engagierten Lehrern gehen. Noch dazu ist die Schule nur fünf Gehminuten von uns entfernt. Den Status eines Integrationskindes erhielt sie aber nicht. Zum einen war das natürlich gut, da sie den normalen Schulplan bekam, zum anderen konnten sich aber dadurch die Lehrer nicht so intensiv um sie kümmern. 
In der Schule aß Jenni zunächst einmal nicht. Überhaupt wollte sie nur bei uns zu Hause essen.
Aufgaben in der Schule erledigte sie nur, wenn die Lehrerin daneben saß und sie dazu aufforderte. Sie war so voller Hemmungen, jedes Stück viel ihr schwer und alles schien eher schlimmer als besser zu werden. 
Immerhin lernte sie mittels Augenkontakt ja und nein mitzuteilen. Beim Rechnen und Lesen zeigte sie auf das jeweilige Wort oder Zahl. In der Pause blieb sie auf ihrem Platz sitzen. Sie schaute zwar den Kindern zu, spielte jedoch nicht mit ihnen. Überhaupt saß sie immer ganz gedrückt da. Sie so zu sehen brach mir fast das Herz. Zu Hause war sie weiterhin ein aufgewecktes und durchaus lustiges Kind. Aber niemand, außer der Oma bekam sie so zu sehen.

Ja, und Antworten was den nun Mutismus wirklich sei und wie er am besten behandelt werden könne, bekamen wir auch nie so richtig. 
Später wurden uns Mutismus als Angststörung erklärt, wobei die Therapeutin meinte, Jenni hätte eine separate Angststörung und der Mutismus sitze nur darauf - wäre also das kleinere Problem. Medikamentös wäre da nichts zu machen.  Ich jettete nun immer öfter im Internet auf der Suche nach Antwort. Dabei stießen wir auch auf Dr. Bahr`s Seiten und kauften uns sein Buch.

Ein kleines Stückchen gelang uns damit. Jenni lernte auf Diktiergerät zu sprechen und am Ende der ersten Klasse konnten wir dann das Band der ganzen Klasse vorspielen. Noch ein kleines Stückchen ging weiter. Im Sommer gingen wir oft ins Bad. Jenni, die übrigens nur Ängste im Kontakt mit Menschen, aber keine Angst vor Schwimmen, tauchen, Eis laufen und dergleichen hat, sollte sich dort mit uns ihr Eis selber kaufen. Das war für sie harte Arbeit und uns fiel es schwer das von ihr zu verlangen und eisern zu bleiben, dass sie ihr Eis nur dann bekommt, wenn sie es selber verlangt. Das erste Mal ging sie ohne ihr Eis nach Hause. Beim nächsten Mal klappte es dann. So hatten wir also wieder einen kleinen Erfolg zu verbuchen, den wir im Winter mit beim Maronibrater dann fortsetzen konnten.

Das zweite Schuljahr fing an wie das erste. Jenni saß wieder ganz gehemmt auf ihrem Platz und arbeitete nur, wenn die Lehrerin daneben saß. Mittlerweile ging Jenni auch in heilpädagogisches Voltigieren. Das ging alles ganz schön ins Geld, weil wir jede Therapie aus der eigenen Tasche zahlten. Versuche mit Homöopathie und Bachblüten brachten genauso wenig wie später dann chinesische Heilkräuter bei einem Ganzheitsmediziner.

Im November 00, also eineinhalb Jahre nach intensiver Therapie war Jenni nun soweit ein bisschen mit ihrer Therapeutin (die sie wirklich liebt) zu flüstern. Meistens ja- und nein-Antworten und Vorlesen.

Weiterhin hatten wir auch ein Gespräch mit Prof. Dr. Rolett die meinte Jenni würde wohl aus dem Mutismus rauskommen, aber ein sehr gehemmter Mensch bleiben. Unterdessen wurde ich im Internet immer mehr fündig. Ich holte mir die englischsprachigen Pages, indem ich in die Suchmaschine nur mehr "mutism" eingab. Ich fand die selectivemutism.org in Florida. Dort hat sich Dr. Shipon-Blum auf mutistische Kinder spezialisiert. Wir erfuhren zum ersten Mal, es gibt Medikamente, die bei mutistischen Kindern mit Erfolg angewendet werden. Und zwar Antidepressiva aus der Gruppe der Serotoninwiederaufnahmehemmern (SSRI). Dr. Blum ist überzeugt, dass Mutismus eine biochemische Störung ist. Es gab immer wieder Erfahrungsberichte von Kindern die aufgrund dieser Medikamente gesund werden, wenngleich leider nicht alle. Der Erfolg dürfte mit der Schwere und der Dauer des Mutismus zusammenhängen. Ich durchsuchte auch andere Pages u.a. eine Studie von Isabel Witters, social Phobia von Jim Chandler und Expertisen über die Wirkungsweise von Serotoninwiederaufnahmehemmern (SSRI) die auch bei Angst- und Panikstörungen eingesetzt werden. Schließlich hatten wir genug Material gesammelt.

Mittlerweile war es Dezember 2000. Und eigentlich hatte sich wenig gebessert. Über eine Bekannte kam das Gespräch auf Johanniskrautkapseln, die Angst hemmend sein sollten. Da es kaum bis gar keine Nebenwirkungen gibt, gaben wir Jenni ein Stück pro Tag. Tatsächlich wurde Jenni ein klein wenig lockerer. Wir versuchten nun, ob sie am Telefon Fragen mit Ja und Nein beantworten konnte- und sie schaffte es. Und noch was verbesserte sich, sie fing wieder an zu grüßen. Das alles fiel ihr jedoch sehr schwer und von Frei reden, Blickkontakt halten und mit anderen Kindern spielen war sie noch meilenweit entfernt. 
Aufgrund der zahlreichen Berichte im Internet über die Erfolge mittels Medikamente, fassten wir den Entschluss einen Kinderneurologen aufzusuchen.

Im Februar 2001 war es dann soweit. Wir suchten aus dem Telefonbuch Kinderneurologen heraus und nahmen uns Kopien von dem im Internet ausgedruckten Seiten mit.  Der erste Termin den wir beim Kinderneurologen hatte, ergab dass Dr. Sandrell Jenni`s Störung als starke Depression betrachtete und nachdem wir ihm erzählt hatten dass Jenni bereits seit über zwei Jahre Therapien hinter sich hatte, meinte er hier medikamentös behandeln zu wollen.

Das Medikament hieß Gladem. Auch aus der Gruppe der Seretoninwiederaufnahmehemmer.

Hier folgen Auszüge aus dem Tagebuch:

12.2.01 

Beginn Gladem 1x 50mg 
Nebenwirkungen: bis 16.2.01 Schwindel, Übelkeit (sind nach dem 16. weg) 
Einschlafprobleme (sie bekommt daher vom Arzt 1/2 Atarax am Abend verordnet.)

20.2.01 

Jenni isst und trinkt in der Schule

23.2.01 

Jenni - die sich bisher nicht getraut hatte, in der Schule mit Füllfeder zu schreiben - schreibt nun aus freien Stücken damit

24.2. 

Jenni sagt bei Besuch ja und nein und danke und wirkt recht locker

28.2. 

Jenni grüßt im Geschäft

14.3.01 

Jenni liest im I-Raum einer Lehrerin laut vor

27.3.01 

Jenni sagt laut in der Klasse ja und nein und malt

5.4.01 

Jenni mach in der Klasse jetzt alles von alleine mit, ist locker und zeigt Mimiken

7.4.01 

Jenni kauft "alleine" im Geschäft ein und sagt was sie will

11.4.01 

Jenni mit Schule am Spielplatz. Lacht laut und ist ausgelassen wie alle anderen Kinder. Lehrer sagen: fast wie ein Wunder, sie macht Riesenfortschritte

29.4. 

Jenni spricht halb flüsternd halb laut mit Opa und spielt mit ihm

5.5. 

Jenni spielt am Spielplatz mit fremden Kind und "redet"

7.5. 

Jenni geht mittlerweile in der Pause in der Klasse herum und macht Gesten. 
Außerdem liest sie laut in der Klasse vor.

9.5. 

Jenni spielt und redet mit einem Mädchen aus ihrer Klasse. Gibt Lehrerin eine Antwort.

11.5. 

Jenni spricht normal in der Schule mit allen Kindern und Lehrern.

12.5. 

Jenni spricht mit ihrem Arzt

18.5. 

Da Jenni auf die Lehrer bereits einen zu überdrehten Eindruck macht, wird Gladem auf die Hälfte reduziert. Dafür können wir zwei Wochen später auch das Atarax weglassen.

Jetzt

Jenni ist nun seit 4 Monaten aus dem Mutismus heraus. Ein halbes Gladem nimmt wie immer noch und wir haben jede zweite Woche einen Kontrolltermin beim Arzt. 
Die Schule hat nun wieder angefangen. Jenni spricht, liest vor und macht alles mit. Sie hat nun sowohl am Spielplatz und auch in der Klasse Freunde.

Sie ist jetzt überall ein lustiges Mädchen. Wie lang sie das Medikament noch benötigt wissen wir noch nicht.

Wir haben uns sechs Jahre lang den Kopf darüber zerbrochen ,was die Störung ausgelöst haben könnte. Wir fanden nichts. Ich bin heute genauso wie Dr. Blum der Überzeugung, dass es sich dabei um eine biochemische Störung handelt. Sicher gibt es auch Mutismus aufgrund eines Traumas, diese Kinder sprechen dann aber von einem Tag auf den anderen nichts mehr.

An dieser Stelle möchte ich all den Menschen danken, die auch Anteil hatten, dass es ihr heute so gut geht.  Christopher, ihrem tollen Bruder. Jenni´s Therapeutin Ulli. Carmen, Martina (Andrea) ihren super-lieben Lehrerinnen. Dr. Sandrell, meinem Mann und meiner besten Freundin Rita.

Michael, danke dass es nun auch im deutschsprachigen Raum eine Selbsthilfegruppe gibt.

Ja, noch ist das letzte Wort zum Thema Mutismus nicht gesprochen, diese das Leben so belastende und einschränkende Krankheit ist leider noch immer nicht erforscht.

Aber es scheint so, dass es durch diese Medikamente Hoffnung gibt.