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Fachzeitschrift

Der Verein

Mutismus Selbsthilfe Deutschland e.V.

Ein junger Familienvater sitzt zu Hause mit seiner kleinen blondhaarigen Tochter auf dem Schoß vor einem Laptop
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Unterstützung, Aufklärung und Gemeinschaft

Wir sind stolz darauf, eine wichtige Anlaufstelle für Familien, Betroffene und Fachleute zu sein, die mit selektivem Mutismus in Deutschland umgehen. Unser Verein widmet sich der Unterstützung, Aufklärung und Förderung von Menschen, die von dieser herausfordernden Störung betroffen sind. Hier sind einige unserer Hauptleistungen:

  • Informations- und Ressourcenzentrum: Wir bieten eine umfangreiche Sammlung von Ressourcen, Leitfäden und wissenschaftlichen Informationen über selektiven Mutismus. Unser Ziel ist es, Wissen zu verbreiten und Verständnis für diese Störung zu fördern.
  • Unterstützung für Betroffene und Familien: Wir sind für Betroffene und ihre Familien da, um emotionale Unterstützung und praktische Ratschläge anzubieten. Unser Netzwerk von Mitgliedern, einschließlich Eltern und Fachleuten, steht Ihnen zur Seite.
  • Öffentlichkeitsarbeit: Wir setzen uns aktiv für die Sensibilisierung und Aufklärung über selektiven Mutismus ein. Dazu gehören auch Veranstaltungen, Workshops und Webinare, um das Bewusstsein zu schärfen und stigmatisierende Vorurteile abzubauen.
  • Online-Community: Unsere Online-Plattformen und sozialen Medien sind eine sichere Anlaufstelle für den Austausch von Erfahrungen, Fragen und Ressourcen. Wir fördern den Dialog und die Solidarität zwischen Betroffenen und deren Angehörigen.
  • Förderung der Forschung: Wir engagieren uns aktiv für die Unterstützung von Forschungsprojekten, die dazu beitragen, die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten für selektiven Mutismus zu erforschen. Dies ist entscheidend, um bessere Therapieansätze zu entwickeln.
  • Fachliche Unterstützung: Wir stellen Kontakte zu Fachleuten und Therapeuten her, die Erfahrung in der Behandlung von selektivem Mutismus haben.
  • Zertifiziertes Therapeuten-Netzwerk: Wir stellen der Öffentlichkeit unser zertifiziertes Therapeuten-Netzwerk zu Verfügung. Die verzeichneten Therapeuten konnten alle eine Fortbildung zum Mutismus-Therapeut nachweisen.

Wenn Sie nach Unterstützung suchen, sei es für sich selbst oder für einen Angehörigen oder wenn Sie daran interessiert sind, mehr über selektiven Mutismus zu erfahren, sind wir hier, um Ihnen zu helfen. Der Verein Selbsthilfe Mutismus Deutschland ist Ihr Partner auf dem Weg zu Verständnis, Akzeptanz und einem erfüllten Leben für stille Stimmen.

Gemeinsam können wir eine Welt schaffen, in der selektiver Mutismus besser verstanden wird und Menschen mit dieser Störung die Unterstützung erhalten, die sie verdienen.

helfende Hände vor dem Hintergrund vieler Menschen

Wer sind wir

Mutismus Selbsthilfe Deutschland e.V. ist ein eingetragener Verein, der als gemeinnützig anerkannt ist. Wir wollen Informationen über den selektiven Mutismus auf allen Ebenen und für Alle zur Verfügung stellen. Der 2004 gegründete Verein besteht aus ehrenamtlich Freiwilligen, Betroffenen & Angehörigen, Pädagogen und Therapeuten, die sich auf den selektiven Mutismus spezialisiert haben. Alle Mitglieder möchten ihr Wissen über den selektiven Mutismus teilen und mit Ratschlägen und wirksamen Lösungen helfen, die Ziele des Vereins umzusetzen.

Wir empfehlen für eine erfolgreiche Therapie institutionsübergreifende Rahmenbedingungen. Eine enge Teamarbeit zwischen den Betroffenen & Angehörigen und den Kindergärten, Schulen, Ausbildungsbetrieben, Jugendämtern, der Bundesagentur für Arbeit, der Arbeitsstelle und Therapeuten und Ärzten sehen wir als notwendig an. Diesen Ansatz haben wir in unseren eigenen „Stuttgarter Rahmenempfehlungen zur Mutismus Therapie“ 2013 verabschiedet.

Der Verein hat seinen Sitz in Köln, ist aber durch seine eigenen regionalen Mitglieder in der gesamten Bundesrepublik präsent.

Mutismus Selbsthilfe Deutschland e.V.

Die Gründer des Vereins

Unser Verein, Mutismus Selbsthilfe Deutschland e.V., wurde am 08.02.2004 von dem Betroffenen Michael Lange und dem Therapeuten Dr. Boris Hartmann sowie 8 weiteren Betroffenen bzw. Therapeuten in Köln gegründet.

Chronik des Vereins

Mutismus: Wie mein Problem einen Namen bekam und daraus schließlich ein Verein wurde

Mutismus, allein schon den Begriff kennt kaum jemand, bei Autismus denkt man an den Film „Rain Man“ mit Dustin Hoffman oder mathematische Inselbegabungen, aber bitte was ist „Mutismus“? Auch mir, dessen Leben seit frühester Kindheit durch selektives oder permanentes Schweigen stark beeinflusst wurde, war dieser Begriff sehr lange völlig unbekannt. Zum Glück änderte sich das aber. Im Nachhinein könnte man sagen, dass die Erfindung des Internets mein Leben (und da bin ich sicher nicht der einzige Mutist) grundlegend zum Positiven geändert hat. Gäbe es das Internet nicht, würde ich vermutlich immer noch total schweigend mein Leben fristen und hätte wohl bis an mein Lebensende nie erfahren, dass man das, was mich in meiner Kommunikation so sehr eingeschränkt hatte, erfolgreich hätte therapieren können.

Es war 1999, als ich das erste Mal für längere Zeit im Internet surfen konnte, hier war ich beim „Chatten“, also beim „Gespräch“ mit anderen, fremden Menschen, völlig gleichberechtigt, keiner merkte, dass ich doch eigentlich gar nicht spreche. Es bereitete mir große Angst, wenn mich Menschen in der „realen Welt“ ansprachen und erwarteten, dass ich ihnen mit meinen eigenen Worten antworte. Ich konnte das einfach nicht, ich bekam schon seit meiner Kindheit kein Wort mehr heraus, ich wusste aber nie, woran das lag. Ich habe mich praktisch 30 Jahre lang für ein merkwürdiges Einzelschicksal gehalten, ein Unikum, das eben Pech gehabt hatte, weil es so ist wie es ist.

In eben jenem Jahr 1999 wurde dann alles anders, ich lernte Menschen kennen, die ich dann bald auch „wirklich“, also außerhalb des Internets, treffen wollte. Im Sommer 2000 sollte es dann so weit sein. Ich nahm mir vor, diesen Menschen nicht nur zu begegnen, sondern auch mit ihnen zu sprechen, zu sprechen mit meiner eigenen Stimme, aber ich schaffte es nicht, ich versagte auf der ganzen Linie… wieder einmal in meinem Leben. Traurigkeit und Depressionen waren die Folge, ein Freund aus dem Internet riet mir, mich professionell behandeln zu lassen. Nach wochenlangem Zögern wagte ich den Schritt, es war wie das Anrennen gegen eine meterhohe Mauer aus Angst, Trauer und Verzweiflung, aber letztlich gelang es, ich redete bereits beim ersten Behandlungstermin mit meiner Sprachtherapeutin, nicht viel, aber immerhin. Jetzt recherchierte ich ein wenig im Internet: Bin ich doch kein Einzelfall, gibt es auch andere Menschen, die mein Schicksal teilen? Siehe da, ich war tatsächlich kein Einzelfall, denn ich fand heraus, es gab und gibt allein in Deutschland tausende Menschen wie mich. Das fand ich einerseits sehr tröstlich (für mich) aber andererseits auch sehr erschreckend (für die anderen Betroffenen). Irgendwie war mir schnell klar, dass „Mutismus“, denn so hieß das, was mir die Sprache verschlug, eine sehr unbekannte Krankheit zu sein schien. Es gab nur sehr wenige Informationen und noch weniger Spezialisten, die sich mit der Therapie von Mutismus auskannten.

Um das Informationsdefizit zu lindern, registrierte ich Ende des Jahres 2000 die Internetadresse www.mutismus.de und schaltete sie im Februar 2001 online.  Ich wollte alles, was es über „meine“ Krankheit gab, sammeln, um es anderen zur Verfügung stellen zu können. Ich dachte mir, wenn ich dabei helfen kann, dass es anderen Menschen, insbesondere Kindern, nicht so ergeht wie mir, dann tue ich etwas Wichtiges und Wertvolles in meinem ansonsten doch eher tristen und langweiligen Leben. Mir wurde aber sehr schnell klar, dass ich das nicht allein leisten kann, denn dazu war und ist die Aufgabe viel zu groß.  Durch die Webseite lernte ich neue Menschen kennen, Betroffene, deren Angehörige aber auch interessierte Therapeuten wie z.B. Dr. Hartmann oder Stefanie Apel. Eine kleine Gruppe fand sich zusammen und organisierte 2003 den allerersten „Mutismus-Workshop“ in Köln. Mit über 100 Teilnehmern war das, zumindest damals, die wohl bisher größte, privat organisierte Mutismus-Informationsveranstaltung in Deutschland. Es war uns allen aber auch sehr schnell klar, schon aus organisatorischen Gründen, es musste für die nächsten Veranstaltungen eine professionelle Basis geschaffen werden: Ein Verein.

Im Februar 2004 wurde die Mutismus Selbsthilfe Deutschland e. V. gegründet. Die Gründungsversammlung des Vereins fand in der Praxis von Dr. Boris Hartmann in Köln-Brück statt. Er hatte bereits 2001 den Kontakt zu mir aufgenommen und noch im selben Jahr war ich zu einer Intensivberatung bei ihm. Aus diesem ersten losen Kontakt zwischen ihm und mir entwickelte sich in den Folgejahren eine bis heute anhaltende persönliche Freundschaft. Ich hatte es zwar nie angestrebt, aber man wählte mich zum Vorsitzenden des Vereins, das machte mich zwar stolz, aber ich hatte auch Angst unter der Verantwortung zusammenzubrechen und wieder ins Schweigen zurückzufallen, es gab in den Folgejahren den einen oder anderen Moment, der nicht leicht war für mich und mich an den Rand eines Rückfalls brachte. Aber letztlich habe ich es dann doch irgendwie gemeistert, wohl auch, weil mir von meinen Vereinskollegen eine Menge Unterstützung und menschliche Wärme entgegengebracht wurde. Das ist auch heute noch so. Uns im Verein wird auch oft gesagt, dass unsere Tagungen einen schönen, ziemlich „familiären“ Charakter hätten und wir im Verein empfinden das natürlich als großes Kompliment. Im Jahr 2006 hielt ich vor 100 Studenten, auf Einladung der Universität Köln, einen Vortrag. Für einen Menschen, der noch 7 Jahre vorher mit Niemandem auf der Welt auch nur ein Sterbenswörtchen geredet hatte, keine üble Leistung.

Als mein Problem damals einen Namen bekam, fragte ich mich natürlich sofort, wie man dieses Problem denn nun lösen kann. Wie therapiert man Mutismus? Im Jahr 2000 war das eine Frage, die sich nicht sofort beantworten ließ, es gab noch viel zu wenig Informationsmaterial zum Thema Mutismus. „Psychologen oder Psychiater“ war eigentlich meine erste Vermutung, als es darum ging nach Therapiekonzepten und konkreten Hilfestellungen zu suchen. Überrascht wurde ich dann aber dadurch, dass auch Sprachtherapeuten und Logopäden mit dem Thema Mutismus zu tun hatten. Ich fragte mich, wie jemand, der therapeutisch hauptsächlich an und mit der Sprache arbeitet, einem schweigenden Menschen helfen und ihn oder sie heilen soll? Das wäre ja so, als wenn ein katholischer Pfarrer als Eheberater arbeitet. Schnell wurde mir aber klar, dass es natürlich doch geht und eben kein Widerspruch ist, wenn Logopäden und Sprachtherapeuten versuchen, schweigenden Menschen zu helfen, denn der Knackpunkt bei jeder Mutismus-Therapie ist es, den Patienten dazu zu bringen seine Sprache selbstbewusst und frei zu nutzen. Ist dieser „innere Schweigehund“ das erste Mal überwunden und der Betroffene aus der Angstspirale ausgebrochen, gilt es, das neu hinzugewonnene Kommunikationswerkzeug Sprache intensiv zu nutzen und zu trainieren und wer kann das besser als Logopäden und Sprachtherapeuten?

Man muss als Therapeut aber eine gewisse ideologische Offenheit mit sich bringen, um das Thema Mutismus anzugehen. Therapie streng nach Lehrbuch, egal welcher Fakultät, das funktioniert beim Mutismus nicht, oder höchst selten. Genauso wie sich Logopäden und Sprachtherapeuten dabei verhaltenstherapeutischer oder andere psychologischer und psychiatrischer Instrumente bedienen können und müssen, sollten natürlich auch die anderen Fachrichtungen logopädische und sprachtherapeutische Vorgehensweisen nutzen, wenn sie hilfreich sind. Pädagogische Scheuklappen sollten im 21. Jahrhundert endlich der Vergangenheit angehören. Mutismus ist ein Phänomen mit vielen Facetten, deswegen sind ideologische Ansätze bei einer Therapie selten hilfreich. Das, was hilft, ist gut und sollte genutzt werden, das, was nicht hilft, ist nutzlos und sollte nicht beibehalten werden, nur weil es das Lehrbuch oder die pädagogische Leitlinie so vorschreibt. Liebe Therapeuten, Ihr seid Heiler und keine Politiker, Ihr seid für die Patienten da und nicht für Euch selbst oder Eure Berufsverbände.

Wer einmal ein mutistisches Kind erlebt hat, welches letztlich sein Schweigen überwunden und seine kommunikative Freiheit wiedergefunden hat, wird wissen, wie glücklich und stolz das einen als Therapeut und Therapeutin machen kann. Aber natürlich gibt es nicht nur Kinder mit Mutismus sondern auch Jugendliche und Erwachsene. Bei diesen Personen ist die Therapie eine besondere Herausforderung, da der Patient zunächst, genau wie ich damals, davon überzeugt werden muss, einer Therapie zuzustimmen. Eine erfolgreiche Mutismus-Therapie bedarf immer einer engen Kooperation zwischen Patient und Therapeut, eine Therapie gegen den Betroffenen wird niemals funktionieren. Man muss die Mutisten also motivieren, ihnen die Sinnhaftigkeit und den Nutzen der Sprache als Teil der normalen sozialen Kommunikation und Interaktion klar machen. Leider trauen sich momentan noch nicht sehr viele Therapeuten auch Erwachsene zu behandeln. Ich vermute, dass die geschilderte psychologische Überzeugungsarbeit, die bei einem Jugendlichen oder Erwachsenen sicher wesentlich herausfordernder und auch zeitaufwändiger ist als bei Kindern, einer der Gründe ist.

Ich bekommen oft Zuschriften aus eben dieser Betroffenengruppe, dort dann konkret Hilfe anbieten zu können ist für mich schwierig, deswegen möchte ich an dieser Stelle an Sie alle als Therapeuten appellieren, auch den Patientenkreis der Erwachsenen stärker in den Focus der Aufmerksamkeit zu nehmen. Da bei Erwachsenen und Jugendlichen aber Depressionen, häufiger als bei Kindern, koinzident zum Mutismus sind, ist hier eine gute und enge Zusammenarbeit auch mit anderen Fachleuten wie Psychiatern und Psychologen sehr wichtig.

Mutismus ist heilbar, er ist keine unüberwindbare Mauer mehr. Wenn Sie als Therapeuten engagiert und mit großer Motivation an das Thema herangehen, sind Erfolgsraten von über 90 % möglich.

Trauen Sie sich, machen Sie mit!

Wen wollen wir erreichen

Da der selektive Mutismus relativ erfolgreich behandelt werden könnte, wenn man ihn rechtzeitig erkennt, stellt seine frühe Identifikation eine wichtige Aufgabe dar. Wir möchten mit unseren Informationen Betroffene & Angehörige, Pädagogen, Psychologen, Ärzte und Sprachtherapeuten erreichen.

Zielgruppen des Vereins

Unsere Philosophie

Wir haben uns zur Aufgabe gemacht, durch intensive Öffentlichkeitsarbeit über das angstbedingte Schweigen als Störungsbild zu informieren und dabei zu helfen, die immer noch bestehende Missinterpretation, der Betroffene sei nur schüchtern, trotzig, minderbegabt oder gar autistisch, endlich zu beenden.

Öffentlichkeitsarbeit auf allen Ebenen

Warum ist das notwendig?

Erfolgreiche Behandlung setzt frühzeitige Identifikation voraus

Bislang stehen jedoch so gut wie keine geeigneten Instrumente und Vorgehensweisen für die Diagnostik des Selektiven Mutismus insbesondere zur Anwendung in den bedeutsamen Bereichen Kindergarten und Schule zur Verfügung.

Essentiell in erster Linie ist der Kenntnisstand von Fachpersonen zum Selektiven Mutismus, die zunächst für die Problematik sensibilisiert werden müssen. Da der Selektive Mutismus relativ erfolgreich behandelt werden könnte, wenn man ihn rechtzeitig erkennt, stellt seine frühe Identifikation eine wichtige Aufgabe dar.

Prävention im gesamten Bildungssystem erforderlich

Zur Prävention dieser möglichen Langzeitfolgen eines nicht behandelten Selektiven Mutismus benötigt es eine breitere Aufklärung und Information von Fachpersonen des gesamten Bildungssystems.

Es werden handhabbare Instrumente für die Kontexte Kindergarten und Schule benötigt, die eine Analyse des Schweigens in den entsprechenden Kontexten ermöglichen und gegebenenfalls Handlungsvorschläge für das weitere Vorgehen anbieten. Ebenso sind Langzeitstudien mit ein und mehrsprachigen jungen Menschen mit Selektiven Mutismus erforderlich, um deren Entwicklungsverläufe zu vergleichen.

Auszug aus: Starke, A. & Subellok , K. (2012). KiMut NRW: Eine Studie zur Identifikation von Kindern mit selektivem Mutismus im schulischen Primarbereich. Empirische Sonderpädagogik 4 (1), 63 77

Effizientes Handeln

Um unsere Aufgaben effizient und mit möglichst wenig Kosten durchzuführen, haben wir den Verein schlank organisiert. Dabei ist uns eine transparente Arbeitsweise wichtig.

Vereinsvorstand

Der Vorstand ist ehrenamtlich tätig und setzt sich aus Vorsitzenden, Schatzmeister und dem Vorstandsamt für spezielle Aufgaben zusammen.

Der Vorstand ist für alle Angelegenheiten des Vereins zuständig. Der Vorstand setzt die besonderen Anforderungen von  Betroffenen und deren Angehörigen im Rahmen der Satzungszwecke um. Der Vorstand wird bei seiner Aufgabenerledigung durch seine Mitglieder und ehrenamtlichen Helfern unterstützt.

 

 

Mutismus.de - Intern

Mitgliederbereich

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Hierzu gehören Neuigkeiten aus Medizin und Forschung, Berichte von Betroffenen, Veranstaltungsinfos und News aus dem Vereinsleben. 

Infomaterial

Unser Verein bietet im Moment insgesamt 4 Informationsflyer zum Thema Mutismus an.

 

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Sie möchten sich oder andere Menschen über den selektiven Mutismus informieren? Wir bieten unsere Flyer im Papierformat zum Bestellen an. Sollten Sie z.B. für eine Info-Veranstaltung mehr als 10 Flyer benötigen, schreiben Sie uns einfach eine E-Mail an: flyer@mutismus.de

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