Die Geschichte des Vereins

Mutismus: Wie mein Problem einen Namen bekam und daraus schließlich ein Verein wurde

Mutismus, allein schon den Begriff kennt kaum jemand, bei Autismus denkt man an den Film „Rain Man“ mit Dustin Hoffman oder mathematische Inselbegabungen, aber bitte was ist „Mutismus“? Auch mir, dessen Leben seit frühester Kindheit durch selektives oder permanentes Schweigen stark beeinflusst wurde, war dieser Begriff sehr lange völlig unbekannt. Zum Glück änderte sich das aber. Im Nachhinein könnte man sagen, dass die Erfindung des Internets mein Leben (und da bin ich sicher nicht der einzige Mutist)  grundlegend zum Positiven geändert hat. Gäbe es das Internet nicht, würde ich vermutlich immer noch total schweigend mein Leben fristen und hätte wohl bis an mein Lebensende nie erfahren, dass man das, was mich in meiner Kommunikation so sehr eingeschränkt hatte,  erfolgreich hätte therapieren können.

Es war 1999, als ich das erste Mal für längere Zeit im Internet surfen konnte, hier war ich beim „Chatten“, also beim „Gespräch“ mit anderen,  fremden Menschen, völlig gleichberechtigt, keiner merkte, dass ich doch eigentlich gar nicht spreche. Es bereitete mir große Angst, wenn mich Menschen in der „realen Welt“ ansprachen und erwarteten, dass ich ihnen mit meinen eigenen Worten antworte. Ich konnte das einfach nicht, ich bekam schon seit meiner Kindheit kein Wort mehr heraus, ich wusste aber nie woran das lag. Ich habe mich praktisch 30 Jahre lang für ein merkwürdiges Einzelschicksal gehalten, ein Unikum, das eben Pech gehabt hatte, weil es so ist wie es ist.

In eben jenem Jahr 1999 wurde dann alles anders, ich lernte Menschen kennen, die ich dann bald auch „wirklich“, also außerhalb des Internets, treffen wollte. Im Sommer 2000 sollte es dann soweit sein. Ich nahm mir vor, diesen Menschen nicht nur zu begegnen sondern auch mit ihnen zu sprechen, zu sprechen mit meiner eigenen Stimme, aber ich schaffte es nicht, ich versagte auf der ganzen Linie… wieder einmal in meinem Leben. Traurigkeit und Depressionen waren die Folge, ein Freund aus dem Internet riet mir, mich professionell behandeln zu lassen. Nach wochenlangem Zögern wagte ich den Schritt, es war wie das Anrennen gegen eine meterhohe Mauer aus Angst, Trauer und Verzweiflung aber letztlich gelang es, ich redete bereits beim ersten Behandlungstermin mit meiner Sprachtherapeutin, nicht viel, aber immerhin. Jetzt recherchierte ich ein wenig im Internet: Bin ich doch kein Einzelfall, gibt es auch andere Menschen, die mein Schicksal teilen? Siehe da, ich war tatsächlich kein Einzelfall, denn ich fand heraus, es gab und gibt alleine in Deutschland tausende Menschen wie mich. Das fand ich einerseits sehr tröstlich (für mich) aber andererseits auch sehr erschreckend (für die anderen Betroffenen). Irgendwie war mir schnell klar, dass „Mutismus“, denn so hieß das, was mir die Sprache verschlug, eine sehr unbekannte Krankheit zu sein schien. Es gab nur sehr wenige Informationen und noch weniger Spezialisten, die sich mit der Therapie von Mutismus auskannten.

Um das Informationsdefizit zu lindern registrierte ich Ende des Jahres 2000 die Internetadresse www.mutismus.de und schaltete sie im Februar 2001 online.  Ich wollte alles, was es über „meine“ Krankheit gab, sammeln, um es anderen zur Verfügung stellen zu können. Ich dachte mir, wenn ich dabei helfen kann, dass es anderen Menschen, insbesondere Kindern, nicht so ergeht wie mir, dann tue ich etwas Wichtiges und Wertvolles in meinem ansonsten doch eher tristen und langweiligen Leben. Mir wurde aber sehr schnell klar, dass ich das nicht alleine leisten kann, denn dazu war und ist die Aufgabe viel zu groß.  Durch die Webseite lernte ich neue Menschen kennen, Betroffene, deren Angehörige aber auch interessierte Therapeuten wie z.B. Dr. Hartmann oder Stefanie Apel. Eine kleine Gruppe fand sich zusammen und organisierte 2003 den allerersten „Mutismus-Workshop“ in Köln. Mit über 100 Teilnehmern war das, zumindest damals, die wohl bisher größte, privat organisierte Mutismus-Informationsveranstaltung in Deutschland. Es war uns allen aber auch sehr schnell  klar, schon aus organisatorischen Gründen, es musste für die nächsten Veranstaltungen eine professionelle Basis geschaffen werden: Ein Verein.

Im Februar 2004 wurde die Mutismus Selbsthilfe Deutschland e. V. gegründet. Die Gründungsversammlung des Vereins fand in der Praxis von Dr. Boris Hartmann in Köln-Brück statt. Er hatte bereits 2001 den Kontakt zu mir aufgenommen und noch im selben Jahr war ich zu einer Intensivberatung bei ihm. Aus diesem ersten losen Kontakt zwischen ihm und mir entwickelte sich in den Folgejahren eine bis heute anhaltende persönliche Freundschaft. Ich hatte es zwar nie angestrebt, aber man wählte mich zum Vorsitzenden des Vereins, das machte mich zwar stolz aber ich hatte auch Angst unter der Verantwortung zusammenzubrechen und wieder ins Schweigen zurückzufallen, es gab in den Folgejahren den einen oder anderen Moment, der nicht leicht war für mich und mich an den Rand eines Rückfalls brachte. Aber letztlich hab ich es dann doch irgendwie gemeistert, wohl auch, weil mir von meinen Vereinskollegen eine Menge Unterstützung und menschliche Wärme entgegengebracht wurde. Das ist auch heute noch so. Uns im Verein wird auch oft gesagt, dass unsere Tagungen einen schönen, ziemlich „familiären“ Charakter hätten und wir im Verein empfinden das natürlich als großes Kompliment. Im Jahr 2006 hielt ich vor 100 Studenten, auf Einladung der Universität Köln, einen Vortrag. Für einen Menschen, der noch 7 Jahre vorher mit Niemandem auf der Welt auch nur ein Sterbenswörtchen geredet hatte, keine üble Leistung.

Als mein Problem damals einen Namen bekam, fragte ich mich natürlich sofort wie man dieses Problem denn nun lösen kann. Wie therapiert man Mutismus? Im Jahr 2000 war das eine Frage, die sich nicht sofort beantworten ließ, es gab noch viel zu wenig Informationsmaterial zum Thema Mutismus. „Psychologen oder Psychiater“ war eigentlich mein erste Vermutung, als es darum ging nach Therapiekonzepten und konkreten Hilfestellungen zu suchen. Überrascht wurde ich dann aber dadurch, dass auch Sprachtherapeuten und Logopäden mit dem Thema Mutismus zu tun hatten. Ich fragte mich, wie jemand, der therapeutisch hauptsächlich an und mit der Sprache arbeitet, einem schweigenden Menschen helfen und ihn oder sie heilen soll? Das wäre ja so, als wenn ein katholischer Pfarrer als Eheberater arbeitet. Schnell wurde mir aber klar, dass es natürlich doch geht und eben kein Widerspruch ist, wenn Logopäden und Sprachtherapeuten versuchen, schweigenden Menschen zu helfen, denn der Knackpunkt bei jeder Mutismus-Therapie ist es, den Patienten dazu zu bringen seine Sprache selbstbewusst und frei zu nutzen. Ist dieser „innere  Schweigehund“ das erste Mal überwunden und der Betroffene aus der Angstspirale ausgebrochen, gilt es, das neu hinzugewonnene Kommunikationswerkzeug Sprache intensiv zu nutzen und zu trainieren und wer kann das besser als Logopäden und Sprachtherapeuten?

Man muss als Therapeut aber eine gewisse ideologische Offenheit mit sich bringen, um das Thema Mutismus anzugehen. Therapie streng nach Lehrbuch, egal welcher Fakultät, das funktioniert beim Mutismus nicht, oder höchst selten. Genauso wie sich Logopäden und Sprachtherapeuten dabei verhaltenstherapeutischer oder andere psychologischer und psychiatrischer Instrumente bedienen können und müssen, sollten natürlich auch die anderen Fachrichtungen logopädische und sprachtherapeutische Vorgehensweisen nutzen, wenn sie hilfreich sind. Pädagogische Scheuklappen sollten im 21..Jahrhunert endlich der Vergangenheit angehören. Mutismus ist ein Phänomen mit vielen Facetten, deswegen sind ideologische Ansätze bei einer Therapie selten hilfreich. Das, was hilft, ist gut und sollte genutzt werden, das, was nicht hilft, ist nutzlos und sollte nicht beibehalten werden, nur weil es das Lehrbuch oder die pädagogische Leitlinie so vorschreibt. Liebe Therapeuten, Ihr seid Heiler und keine Politiker, Ihr seid für die Patienten da und nicht für Euch selbst oder Eure Berufsverbände.

Wer einmal ein mutistisches Kind erlebt hat, das letztlich sein Schweigen überwunden und seine kommunikative Freiheit wiedergefunden hat, wird wissen, wie glücklich und stolz das einen als Therapeut und Therapeutin machen kann. Aber natürlich gibt es nicht nur Kinder mit Mutismus sondern auch Jugendliche und Erwachsene. Bei diesen Personen ist die Therapie eine besondere Herausforderung, da der Patient zunächst, genau wie ich damals, davon überzeugt werden muss, einer Therapie zuzustimmen. Eine erfolgreiche Mutismus-Therapie bedarf immer einer engen Kooperation zwischen Patient und Therapeut, eine Therapie gegen den Betroffenen wird niemals funktionieren. Man muss die Mutisten also motivieren, ihnen die Sinnhaftigkeit und den Nutzen der Sprache als Teil der normalen sozialen Kommunikation und Interaktion klar machen. Leider trauen sich momentan noch nicht sehr viele Therapeuten auch Erwachsene zu behandeln. Ich vermute, dass die geschilderte psychologische Überzeugungsarbeit, die bei einem Jugendlichen oder Erwachsenen sicher wesentlich herausfordernder und auch zeitaufwändiger ist als bei Kindern, einer der Gründe ist.

Ich bekommen oft Zuschriften aus eben dieser Betroffenengruppe, dort dann konkret Hilfe anbieten zu können ist für mich schwierig, deswegen möchte ich an dieser Stelle an Sie alle als Therapeuten appellieren, auch den Patientenkreis der Erwachsenen stärker in den Focus der Aufmerksamkeit zu nehmen. Da bei Erwachsenen und Jugendlichen aber Depressionen, häufiger als bei Kindern, koinzident zum Mutismus sind, ist hier eine gute und enge Zusammenarbeit auch mit anderen Fachleuten wie Psychiatern und Psychologen sehr wichtig.

Mutismus ist heilbar, er ist keine unüberwindbare Mauer mehr. Wenn Sie als Therapeuten engagiert und mit großer Motivation an das Thema herangehen, sind Erfolgsraten von über 90 % möglich.

Trauen Sie sich, machen Sie mit!

Autor: Michael Lange, Vorsitzender des Vereins und Gründer von www.mutismus.de

 

Warum schweigt ein Mensch, obwohl er eigentlich sprechen kann?

Die Mutismus Selbsthilfe Deutschland e.V. gibt Antworten auf die wichtigsten Fragen.

Wir wollen insbesondere zu folgenden Themen Hilfe anbieten:

  • Warum schweigen Menschen, obwohl sie rein organisch gesehen sprechen können?
  • Wie kann man ihnen helfen?
  • Was sind die Ursachen?
  • Wie finde ich Kontakt zu anderen Betroffenen und Angehörigen?